Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
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Président : Pr Jesus Gonzalez
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Nombre de membres : Plus de 1500
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Echelle : Internationale
Créée en 1905, la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) est une société savante réunissant tous pneumologues de langue française, et exerçant une activité libérale, hospitalière ou hospitalo-universitaire en France et dans une cinquantaine de pays étrangers en pneumologie ayant pour but d’étudier les maladies respiratoires sous toutes leurs formes. Ses objectifs sont :
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Etudier, dans tous leurs aspects, la prévention et l’éducation thérapeutique dans le cadre des maladies respiratoires
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Exercer un rôle d’expertise scientifique auprès des institutions publiques
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Promouvoir la pneumologie en tant que spécialité médicale
Association ADAAT
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Présidente : Sandrine Lefrançois
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Nombre de membres : 174
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Echelle : Nationale
Fondée en juillet 2007, l’association ADAAT Alpha 1-France s’est donnée un rôle d’information et d’entraide. Elle regroupe les déficitaires en alpha-1 antitrypsine. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui atteint les poumons à l’âge adulte (emphysème aggravé chez les fumeurs) et le foie que ce soient les enfants ou les adultes (gros foie, bilan perturbé, cirrhose, cancer…).
L’association ADAAT Alpha 1-France milite pour une amélioration de la connaissance de la maladie et pour qu’un traitement soit trouvé.
Elle est soutenue par un conseil scientifique constitué de plusieurs professeurs et médecins spécialisés.
Association De L'Air
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Président : Jean-Pierre Laissaigne
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Nombre de membres : Plus de 200
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Echelle : Nationale
Des patients, des soignants, des aidants, des amis… déterminés à améliorer la lutte contre le cancer du poumon. De l’Air!, c’est un appel. Il s’adresse à tous : pouvoirs publics, politiques, laboratoires, chercheurs…
Deux objectifs nous tiennent particulièrement à cœur : la prévention et le dépistage précoce. Les médecins généralistes ont là un rôle important à jouer, les médecins chercheurs ont là un champ d’expérimentation singulier : identifier les marqueurs qui permettront de détecter tôt un cancer du poumon ; les patients sont prêts à peser de tout leur poids pour que soit mis en place un dépistage systématique des personnes à risque.
Association Fibrose Pulmonaire France (AFPF)
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Président : Jean-Michel Fourrier
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Nombre de membres : Plus de 1500
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Echelle : Nationale
L'AFPF, lancée officiellement le 8 mars 2022, s'inscrit dans la continuité des actions engagées par l'APEFPI ( Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique) depuis sa création en 2011. Elle est le lieu d'informations, de rencontres et d'échanges des patients atteints de fibroses pulmonaires de toutes formes.
L'AFPF se mobilise au quotidien pour soutenir, mobiliser et faire connaitre les fibroses pulmonaires, dont la plus grave : la fibrose pulmonaire idiopathique (F.P.I.),
Pilotée et animée par des patients bénévoles, l'association se mobilise pour faire connaitre auprès du grand public comme des professionnels de santé ces maladies pulmonaires rares, invalidantes et irréversibles d’issue fatale à court terme.
Association Nationale Pour Les Traitements À Domicile, Les Innovations Et La Recherche (ANTADIR)
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Président : Pr Boris Melloni
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Directrice : Jacqueline DELRIEU
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Echelle : Nationale
ANTADIR est une association créée en 1981 à la demande du Ministère de la Santé et de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS).
L’association contribue à faciliter le retour et le maintien à domicile de toute personne malade nécessitant un dispositif médical d’aide à la vie. Ses adhérents se mobilisent au service de la qualité d’une prestation conforme à l’état de l’art pour le bien des patients, dans le respect du prescripteur et de sa prescription.
Associations de Formation Continue en Allergologie (ANAFORCAL) Caraïbes
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Présidente : Dr Monique Gouranton
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Nombre de membres : Plus de 30 associations
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Echelle : Interationale
Créée en 1982, l’ANAFORCAL (Association Nationale de Formation Continue en Allergologie) est une association qui fédère des associations de formation médicale continue en allergologie.
Initialement constituée d’associations régionales françaises, l’ANAFORCAL a connu une croissance extraordinaire tant en terme de nombre d’adhérents que de volume d’activité. Elle s’est ouverte aux associations nationales francophones de formation continue en allergologie, dont elle a suscité et facilité la création, unissant ainsi de nombreux praticiens d’exercice et d’horizons différents autour d’une même discipline médicale, d’une même langue, et d’une envie commune d’échange et d’amitié
Association de Perfectionnement post universitaire des Pneumologues (APP)
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Président : Dr Hervé Pegliasco
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Nombre de membres : Plus de 2000
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Echelle : Nationale
Créée en 1982, l’Association de perfectionnement post universitaire des pneumologues est une société savante regroupant les pneumologues.
Association pour la Prévention de la Pollution Atmosphérique (APPA)
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Président : Pr Denis CHARPIN
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Nombre d'adhérents : 56
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Echelle : Nationale
L’association créée en 1958 est reconnue d’utilité publique depuis 1962 et a été agréée par les ministères en charge de l’environnement et de l’éducation nationale.
Forte de son expertise scientifique et dans une logique de promotion de la santé, l’APPA vise à préserver la qualité de l’air, en tant que bien commun de l’humanité. L’association se mobilise sur toutes les questions relatives à la qualité de l’air, à l’extérieur comme à l’intérieur des locaux. Elle œuvre à cette prise de conscience individuelle et collective en favorisant et en accompagnant l’accès à une information validée scientifiquement sur les effets sanitaires et environnementaux des polluants physiques, chimiques et biologiques.
Association Asthme et Allergies
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Directrice : Christine Rolland
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Nombre de membres : Plus de 1500
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Echelle : Nationale
L’Association Asthme & Allergies, créée en 1991, est une association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont :
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Informer pour favoriser le dépistage et la prise en charge de l’asthme et des allergies
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Orienter les patients et leur entourage dans le parcours de soins,
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Promouvoir et faciliter l’éducation des patients pour les aider à maîtriser leur maladie et mieux vivre avec.
Collège des Pneumologues des Hôpitaux généraux (CPHG)
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Président : Dr Hugues Morel
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Nombre de membres : Environ 500
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Echelle : Nationale
Le Collège des Pneumologues des Hôpitaux Généraux est une société savante ayant pour but de :
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Promouvoir l’exercice de la pneumologie en Centre Hospitalier (…) en évaluer la pratique et identifier et résoudre les problèmes spécifiques qui y sont liés
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Favoriser le développement de la recherche clinique et épidémiologique
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Proposer des actions de dépistages et de prévention des maladies respiratoires
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Favoriser les échanges entre pneumologues
Comité national contre les Maladies Respiratoires
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Président : Pr Philippe Camus
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Echelle : Nationale
Fondé en 1916, le Comité national contre les maladies respiratoires a pour mission la promotion de la Santé Respiratoire et la protection du poumon.
L’association a pour but de répondre aux situations d’urgence en attendant une prise en charge plus pérenne.
European Respiratory Coalition & International Respiratory Coalition
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Président de l'ERS : Pr Carlos Robalo Cordeiro
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Directeur de l'IRC : Bill Werner
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Président de l'IRC : Pr Guy Joos
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Echelles : Européenne et Internationales
L'IRC a été lancée en septembre 2021 par des partenaires fondateurs qui représentent la communauté respiratoire professionnelle, les patients et l'industrie, à laquelle l'ERC appartient.
L'objectif de l'IRC est de promouvoir la santé pulmonaire et d'améliorer les soins respiratoires.
L'épidémie de COVID-19 a accru la pression sur les services respiratoires. Les lacunes révélées par la pandémie doivent être comblées de toute urgence. La catastrophe du COVID-19 peut être un catalyseur de changements positifs dans les systèmes de santé.
Fédération française des associations et amicales des malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR)
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Présidente : Marie-Agnès Wiss-Laurent
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Echelle : Nationale
La FFAAIR est depuis 2007 une association de patients agréée par les Pouvoirs publics. Cet agrément a été reconduit en 2012, puis en 2017 (arrêté du 2 mai 2017). Elle s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires.
La FFAAIR regroupe au plan national 51 associations régionales ou départementales au nombre d’adhérents variable. Chaque association développe ses propres activités : accueil, information, écoute et soutien, sorties en groupe, liens avec les intervenants sociaux…
Fédération Française de Pneumologie (FFP)
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Président : Pr Christophe Leroyer
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Nombre de membres : Plus de 2000
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Echelle : Nationale
Créée en 2005, la Fédération Française de Pneumologie est un consortium de l’ensemble des associations de pneumologies.
Les buts de la Fédération Française de Pneumologie (FFP) sont de :
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Constituer une interface et une source de coordination et d’information entre les différentes associations et organismes agréés par l’Assemblée Générale de la Fédération, dans le cadre d’opérations mobilisant l’ensemble de la Pneumologie auprès : du grand public des tutelles d’organismes nationaux ou internationaux des industriels
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Promouvoir, coordonner, animer et accompagner le développement professionnel (…)
Fondation du souffle
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Président : Pr Bruno Crestani
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Echelle : Nationale
La Fondation du Souffle vise à rassembler tous les acteurs impliqués sur le plan national dans la lutte contre les maladies respiratoires. Elle se donne notamment pour mission de susciter et de soutenir le développement de projets de Recherche, dans le combat contre les maladies respiratoires et leurs causes, grâce aux financements obtenus auprès de mécènes et de la générosité publique.
Gregory Pariente Foundation
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Président : Pierre Pariente
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Responsable scientifique : Françoise Pariente Ichou
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Echelle : Nationale
Centrée sur l’asthme de l’adolescent qui touche près d’un adolescent sur dix, la Fondation Pariente a pour objectif de contribuer à réduire les conséquences de l’asthme chez l’adolescent. Les actions de l’association se basent sur une information de prévention tout particulièrement dans les milieux scolaires et sportifs (adolescents, familles et éducateurs) à l’occasion de divers parrainages.
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HTaPFrance
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Présidente : Maggy Surace
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Echelle : Nationale
L’association HTaPFrance, fondée en 1996, est une association :
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D’aide aux patients souffrant d’hypertension pulmonaire (HTP), et plus particulièrement d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et d'hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (HTP-TEC), maladies graves, évolutives et invalidantes, sources de lourds handicaps,
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D’aide et de soutien aux familles et aux proches de ces patients,
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D’aide à l’amélioration des conditions de la vie quotidienne avec cette maladie,
À ce titre, l'association :
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Propose de représenter les patients souffrant d’HTP.
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Prend part et aide à la recherche médicale et scientifique
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Informe sur les origines de la maladie, les différentes thérapies, sa prise en charge.
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Se propose de faire le lien entre les patients, les médecins, les autorités publiques de santé, les laboratoires , les prestataires de service, les associations et toute autre partie prenante à l’HTP.
Mai Poumons
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Président : Christophe Raspaud
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Echelle : Nationale
Créée en février 2015 à Toulouse par un groupe d’amis et reconnue d’intérêt général la même année, l’association Mai Poumons est une association tout public regroupant des bénévoles d'horizons diverses (soignants et non soignants, patients et non patients). Mai Poumons va à la rencontre de la population pour démystifier le poumon, faire comprendre son fonctionnement et bien sûr l’intérêt de le préserver. L’association organise également des événements publics pour réunir des associations de patients et de soignants mais aussi des sportifs et des artistes.
Réseau environnement Santé
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Président : André Cicolella
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Echelle : Nationale
Le Réseau Environnement Santé (RES) a été créé pour promouvoir la santé environnementale, c'est-à-dire agir pour réduire leur impact des facteurs de risques environnementaux sur la santé, notamment respiratoire. Le RES a été l’instigateur de l’interdiction du Bisphénol A dans les biberons en France, puis dans l’ensemble de l’Union Européenne. Parmi ses autres actions significatives d’alors, le RES a été à l’initiative de la Stratégie Nationale Perturbateurs Endocriniens (SNPE), actée en 2014 et confirmée en 2019, avec l’objectif principal de « réduire l’exposition de la population ».
RespiFil - La filière de santé
des maladies respiratoires rares
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Chef de Projet RespiFIL: Céline Lustremant
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Echelle : Nationale
En 2014, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a lancé un appel à projet relatif à la structuration de filières de santé maladies rares auquel a répondu la filière RespiFIL.
La filière permet de fédérer au niveau national les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients, de l’enfant à l’adulte. Elle coordonne un réseau de santé comportant des centres de référence et des centres de compétence adultes et pédiatriques sur tout le territoire.
Le 8 août 2017, le Ministère des Solidarités et de la Santé a labellisé, pour une durée de 5 ans, 87 centres maladies rares RespiFIL :
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13 centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) qui regroupent des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale spécialisée
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74 centres de compétence maladies rares (CCMR) qui ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile.
Société Française d'Allergologie
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Président : Pr Pascal Demoly
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Echelle : Nationale
La Société Française d’Allergologie (SFA) est une Société Savante qui a pour but de développer à l’échelle nationale des connaissances se rapportant au domaine de l’allergologie.
La SFA est ouverte à l’ensemble des acteurs du domaine : médecins, pharmaciens, infirmiers, conseillers médicaux en environnement intérieur, diététiciens, psychologues…ou toute personne intéressée par le domaine de l’allergologie.
Ses objectifs :
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Promouvoir la recherche en allergologie
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Promouvoir l’allergologie dans tous ses champs d’application
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Contribuer à la formation et à l’information dans le domaine de l’allergologie
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Fournir des recommandations pour la pratique médicale, ainsi que pour les parcours de soins.
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Contribuer au progrès des connaissances en Allergologie, notamment en soutenant financièrement la recherche
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Mettre en place des groupes de travail multidisciplinaires sur des problématiques importantes
Santé Respiratoire France
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Président : Frédéric Le Guillou
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Nombre de membres : Plus de 4000
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Echelle : Nationale
L’association Santé Respiratoire France rassemble aujourd’hui plus de 4 000 adhérents, patients et professionnels de santé. Elle contribue, par ses actions, à améliorer la prise en charge mais également la qualité de vie des 10 millions de personnes touchées par les maladies respiratoires chroniques en France et celle de leurs proches. Ces maladies, au 4e rang des causes de mortalité selon l’OMS, sont en augmentation. Elles ont en commun des facteurs de risque et d’aggravation – environnementaux, modes de vie… – et souffrent des mêmes insuffisances : détection, accès aux soins, inclusion des malades dans la société. Ce constat a mené l’association, créée en 2003 sous le nom d’Association BPCO, à élargir en 2019 son champ aux maladies respiratoires chroniques dans leur globalité. Ses missions sont d’Alerter l’opinion et les pouvoirs publics, d’Innover en favorisant l’émergence de solutions et de Rassembler.
Société pédiatrique de pneumologie et d’allergologie (SP2A)
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Président : Pr Cyril Schweitzer
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Nombre de membres : Plus de 300
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Echelle : Nationale
Créée en 1998, la Société pédiatrique de pneumologie et d’allergologie (SP2A) est une société savante dont l’objet est de la recherche, l’enseignement et la pratique de la pneumologie et de l’allergologie pédiatrique. Elle participe aux activités de la Société Française de Pédiatrie, en s’intéressant à la spécificité de la prise en charge des maladies respiratoires et allergiques de l’enfant.
Syndicat national de l’appareil respiratoire (SAR)
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Président : Dr Bruno Stach
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Nombre de membres : Plus de 300
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Echelle : Nationale
Le syndicat national de l’appareil respiratoire défend les intérêts de la pneumologie libérale et des pneumologues libéraux en France et dans les DOM-TOM.
Il regroupe des pneumologues ayant une activité libérale en partie ou en totalité. Son but est de valoriser la pneumologie à travers les différentes instances médicales et administratives.
Vaincre la Mucoviscidose
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Président : David Fiant
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Nombre de membres : Plus de 7000
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Echelle : Nationale
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d'utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.
Son action se découpe en quatre catégories :
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Guérir
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Soigner
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Vivre mieux
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Sensibiliser
